«Уважая жизнь!»

С 1 ноября 2019 г. АНО «Новая жизнь» с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов, реализует многофункциональный социально значимый проект «Уважая жизнь!»; Активизация ресурсов сообщества людей, живущих с ВИЧ, на территориях России, с высокой пораженностью ВИЧ-инфекцией. Устранение немедицинских последствий эпидемии, включая предоставление паллиативной помощи на дому ВИЧ-инфицированным людям, формирование приверженности к лечению, профилактика социального сиротства в семьях, затронутых ВИЧ, проживающих в Оренбургской области.

География проекта.

 Территории Оренбургской области, с высокой пораженностью вирусом ВИЧ: города Новотроицк, Орск, Оренбург.

Цель проекта.

 Повышение качества жизни и облегчение страдания взрослых и детей, живущих с ВИЧ-инфекцией, в том числе на продвинутых стадиях заболевания.

Задачи проекта.

Развитие работы мобильной бригады специалистов, оказывающих многопрофильные услуги, в том числе на дому, людям, живущим с ВИЧ.

Активизация ресурсов сообщества людей, живущих с ВИЧ, на территориях России, с высокой пораженностью ВИЧ-инфекцией.

Организация модели комплексной преемственной помощи матерям с детьми, затронутым проблемой ВИЧ-инфекции, проживающих на территории Оренбургской области.

Обоснование социальной значимости проекта.

ВИЧ-инфекция остается одной из актуальных проблем для Оренбургской области. По данным Государственного доклада «О состоянии санитарно-эпидемиологического благополучия населения в Оренбургской области в 2018 году» областной показатель заболеваемости по-прежнему превышает аналогичные по Российской Федерации и Приволжскому федеральному округу, в том числе в 2018 г. в 1,84 и 1,65 раза соответственно.

Несмотря на серьезные усилия государства по предоставлению лечения нуждающимся, число смертей среди инфицированных ВИЧ в регионе остается стабильно высоким, и, как следствие, растет количество ВИЧ-инфицированных человек, нуждающихся в паллиативной помощи. Среди лиц, получающих паллиативную помощь, большую долю составляют женщины репродуктивного возраста. Социально-демографические характеристики женщин, затронутых ВИЧ, воспитывающих детей, наличие трудной жизненной ситуации, заболеваний, связанных с зависимым поведением, приводят в результате к высокому риску социального сиротства и пренебрежению нуждами ребенка в семьях, а также к отсутствию мотивации заботы о своем здоровье.

На фоне развития эпидемии на территории региона существует: неуклонный рост ВИЧ-инфицированных детей; рост числа детей-сирот, в том числе ВИЧ-инфицированных, на фоне увеличивающейся смертности матерей от оппортунистических заболеваний; помимо биологического сиротства, связанного со смертью одного или обоих родителей, на территории региона наблюдается рост отказов от детей ВИЧ-инфицированными матерями.

 Учитывая выше перечисленные факты, необходимы мероприятия, направленные на расширение доступа ВИЧ-инфицированных женщин в систему комплексного оказания медико-социальных услуг, включающих предоставление теоретических и практических навыков, направленных на профилактику социального сиротства. В том числе, особенности развития эпидемии диктуют необходимость дальнейшей организации системы комплексной долговременной помощи детям, затронутым ВИЧ. Раннее выявление нарушений позволяет провести своевременный анализ характера отклонений и оказать комплексную помощь детям в необходимом объеме для получения качественного результата.

Формирование своевременного доступа к комплексным услугам медицинских и социальных государственных организаций, своевременный прием антиретровирусной терапии, обеспечение качественного ухода на дому, может продлить жизнь многим людям, живущим с ВИЧ, а в случаях терминальных состояний – обеспечить достойный уход из жизни, в кругу близких людей.

Краткое описание проектных мероприятий. Количественные и качественные показатели, которые будут достигнуты за 12 месяцев реализации проекта.

Итогами реализации мероприятий проекта будут следующие результаты. 600 ВИЧ-инфицированных людей и 250 членов их семей получат комплексную паллиативную помощь на основе мультидисциплинарного подхода. Специалисты проектной команды реализуют не менее 5 000 контактов/посещений/приемов за весь период. Повысится уровень знаний и навыков в вопросах приверженности лечению и диспансеризации у 200 человек, живущих с ВИЧ. С этой целью будет проведено 10 полных обучающих циклов для ВИЧ-инфицированных, направленных на повышение грамотности в вопросах специфического антивирусного лечения. С целью снижения рисков социального сиротства, поддержку в системе «равный равному» получат 700 женщин, живущих с ВИЧ. Для этого будет проведено 2000 индивидуальных консультаций «равный равному» и 22 встречи группы взаимопомощи женщин, живущих с ВИЧ. Изменится уровень эффективности стиля взаимодействия в системе «мать-ребенок» в семьях, затронутых ВИЧ. На базе организованного Комплексного центра дневного пребывания получат различные услуги 200 семей с детьми, затронутыми ВИЧ. Педагогом-психологом будет проведено 800 индивидуальных консультаций и 40 групповых занятий для матерей и их детей. Повысится уровень знаний в вопросах ВИЧ и уровень толерантного отношения к детям, живущим с ВИЧ, у сотрудников системы образования. Будет проведено 5 обучающих семинаров для 200 сотрудников системы образования.

 С целью активизация ресурсов сообщества людей, живущих с ВИЧ, будет проведен Форум НКО, в работе которого примут участие 20 представителей сообщества людей, живущих с ВИЧ, и 10 представителей экспертного профессионального сообщества. Вниманию органов государственной власти Российской Федерации будет представлена Резолюция Форума НКО, с целью необходимости внедрения на законодательном уровне уникального эффективного инструмента СОНКО «консультирование «равный равному»», в государственную систему оказания паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, на современном этапе развития эпидемии ВИЧ-инфекции в городах России. Опыт НКО России, оказывающих услуги в области профилактики социально значимых заболеваний, представлен в брошюре «Использование уникального инструмента «равный равному» в системе оказания паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, в регионах России».