Форум пациентов

1 – 2 марта 2014 года в Оренбурге прошел Форум сообщества пациентов с ВИЧ региона «Обеспечение универсального доступа к лечению ВИЧ-инфекции и вирусных гепатитов людей, живущих с ВИЧ на территории Оренбургской области». Участники Форума — лидеры сообщества ЛЖВ, проживающие в городах области – Оренбург, Орск, Гай, Бузулук. Организаторы мероприятия – Автономная некоммерческая организация «Новая жизнь» при поддержке Фонда развития межсекторного социального партнерства.

Участниками Форума были как опытные лидеры сообщества, так и «новички». Ожиданиями от мероприятия было следующее:

• получить информацию о работе инициативных групп на местах (в территориях области);
• обсудить совместные действия сообщества пациентов региона с целью обеспечения универсального доступа к лечению ЛЖВ в условиях децентрализации закупок АРВТ, путей решения проблем лекарственного обеспечения с учетом анализа проведенных торгов за 2013 год;
• обсудить возможность обращений (устно/письменно) от сообщества пациентов с ВИЧ

Оренбургской области в органы власти региона с рядом аргументов и предложений, направленных на устранение препятствий в системе доступа к лечению АРВ препаратами.

Особое внимание участниками на Форуме было уделено теме приверженности лечению АРВТ у детей, необходимости дальнейшего развития системы «равной» поддержки семей, воспитывающих положительных детей, а также беременных женщин, живущих с ВИЧ.

Итоговым документом мероприятия является Резолюция Форума сообщества пациентов с ВИЧ, в котором отражено мнение сообщества пациентов с ВИЧ Оренбургской области в отношении актуальных проблем ЛЖВ в регионе (текст сокращен).

Резолюция Форума сообщества пациентов с ВИЧ

Участники Форума сообщества пациентов с ВИЧ отметили, что, несмотря на усилия руководителей и специалистов государственных ведомств и учреждений, общественных организаций в рамках реализации программ по профилактике, диагностики и лечения ВИЧ-инфекции среди различных групп населения, актуальность борьбы с эпидемией ВИЧ в регионе остается приоритетной задачей.

Несмотря на проводимую работу в регионе, за годы эпидемии на территории Оренбургской области продолжается неуклонный рост количества ВИЧ-инфицированных людей, в т.ч. детей. Всего в регионе зарегистрировано 24313 человек, инфицированных ВИЧ (за 2013 год – 1556 человек), из которых 257 детей. Продолжается увеличение количества случаев полового пути передачи ВИЧ-инфекции (2013г – 78,9%, 2012г — 74%). Растет количество детей, с вертикальным путем передачи ВИЧ: 2011 г. – 18 детей, 2012 г. – 26 детей, 2013 г. – 38).

Несмотря на достигнутые успехи по расширению доступа к антиретровирусной терапии, продолжает расти количество умерших среди людей, живущих с ВИЧ: в Оренбургской области умерли уже более 1700 ВИЧ-инфицированных (в среднем в год умирает 230 человек).

В связи с выше изложенным участники Форума считают необходимым обратиться к руководителям государственных структур с предложениями:

К министру здравоохранения Оренбургской области

1. Считать первоочередной задачей противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции обеспечение профилактики ВИЧ-инфекции среди женщин и молодежи.
2. Повысить уровень внутри- и межведомственного взаимодействия государственных структур, обеспечивающих комплекс профилактических и лечебных мероприятий по ВИЧ-инфекции.
3. Повысить уровень доступности информации для населения региона о снижении риска заражения ВИЧ-инфекцией, о системе медицинских услуг через организацию работы во всех территориях Оренбургской области кабинетов психо-социального консультирования и добровольного обследования на ВИЧ-инфекцию, в том числе анонимного в соответствии с Порядком оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции), утв. приказом Министерства здравоохранения РФ от 8 ноября 2012 г. № 689н (приложение № 10).
4. При организации системы универсального доступа к лечению ВИЧ-инфекции и вирусных гепатитов В, С учитывать практический опыт НКО по формированию междисциплинарных команд на уровне внутри- и межведомственного взаимодействия государственных учреждений и общественных организаций, включая систему «равной» поддержки.
5. Внести в план работы межведомственной комиссии по профилактике ВИЧ-инфекции при Правительстве Оренбургской области в 2014 году обсуждение выше перечисленных вопросов.

К начальнику ФАС Оренбургской области:

1. Провести проверку всех заключенных в Оренбургской области в 2013 году государственных и муниципальных контрактов на поставку препаратов для лечения инфицированных вирусами иммунодефицита человека и гепатитов В и С, а также аукционов, проведенных на право их заключения на предмет соблюдения законодательства Российской Федерации;
2. Провести проверку стоимости препаратов для лечения инфицированных вирусами иммунодефицита человека и гепатитов В и С, закупленных в 2013 году на предмет соответствия государственному реестру предельных отпускных цен производителей на лекарственные препараты, включенные в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов;
3. В случае выявления фактов нарушения российского законодательства установить виновных лиц и привлечь их к ответственности.